Associazione “SEMI PER LA SIDS”

L’Associazione “SEMI PER LA SIDS” nasce a Lucca nel 1991 per iniziativa di Pietro e Cristina Sebastiani e di un piccolo gruppo di genitori SIDS, familiari ed amici. L’impegno prioritario dell’Associazione è quello di assistere in tempi rapidi le famiglie colpite da questo terribile lutto per portarle a conoscenza della vera causa di morte dei loro bambini (fino ad alcuni anni fa pochi referti medici parlavano di Sids e di conseguenza spesso le famiglie venivano coinvolte anche in indagini giudiziarie). L’informazione delle famiglie è indispensabile per evitare che al dolore di una morte improvvisa e inspiegabile si aggiunga anche una devastante sensazione di colpa e di responsabilità che coinvolgono le famiglie nel periodo successivo alla morte del bambino. L’aiuto ed il sostegno psicologico non si interrompono qualche settimana dopo il decesso, ma continuano nel tempo sino a che l’elaborazione del lutto abbia avuto il suo corso. Nel caso, poi, in cui la famiglia desideri avere un altro figlio, l’Associazione cerca di sostenerla durante il primo anno di vita del nuovo bambino con un adeguato programma che prevede tra l’altro l’utilizzazione di monitor cardio respiratori a domicilio (è infatti opportuno tenere presente che per i fratellini il rischio di Sids è più alto di circa 5 volte). Altro impegno dell’Associazione è quello di dialogare con i medici, di cercare di indirizzare e di stimolare la ricerca: a questo scopo sono state bandite borse di studio per l’Italia e per l’estero, finanziate ricerche epidemiologiche e organizzati congressi scientifici.

È importante rilevare che l’Associazione, non ha fini di lucro e vive di fondi derivanti da donazioni o ricavati dall’organizzazione di manifestazioni culturali e ricreative.

L’Associazione ha nel corso degli anni sviluppato un rapporto di intensissima collaborazione con i medici della Cattedra di Pediatria Preventiva e Sociale dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, con il professor Donzelli in particolare, che nel 1994 si è concretizzata nell’organizzazione di un Congresso internazionale. La conferenza vide la presenza dei più conosciuti studiosi di SIDS e di Marta Brown, Presidente di Sids International, organismo che raccoglie le Associazioni genitori di tutti i paesi e di cui Pietro Sebastiani, nostro Presidente Onorario, è vice Presidente. Il convegno fu l’occasione per dare maggiore visibilità all’Associazione in campo nazionale ed internazionale, di contattare numerosi genitori e di costituire dei gruppi di riferimento in varie regioni italiane coordinati dalla segreteria toscana. Nel 2002 Firenze ha ospitato la Conferenza internazionale di SIDS International con la partecipazione di tutti i più noti esperti e studiosi e delle rappresentanze di genitori provenienti da tutto il mondo.

Altro compito importante dell’Associazione è quello della prevenzione. Attualmente sappiamo che il sopraggiungere di questa sindrome, di origine multifattoriale, è favorita da alcuni fattori ambientali, tra i quali la posizione del neonato durante il sonno (si è visto che la posizione consigliabile è quella sul dorso) assume un ruolo estremamente importante. Molti studi recenti, condotti in differenti paesi: USA, Francia, Nuova Zelanda, Australia, Paesi Bassi, Regno Unito, hanno dimostrato una diminuzione molto importante, intorno al 35-40% delle morti Sids, dopo la diffusione di queste raccomandazioni. L’Associazione sulla scorta di questi studi ha intessuto profondi legami ed efficaci collaborazioni con alcune Amministrazioni Regionali come quelle della Toscana e della Lombardia per sviluppare progetti sulla prevenzione che hanno dato vita a delle vere e proprie campagne di informazione a livello regionale. Nell’ottica dell’informazione rivolta a quote consistenti di popolazione, l’Associazione ha fatto in modo che l’argomento Sids fosse oggetto di numerose trasmissioni televisive e radiofoniche, nonché di centinaia di articoli apparsi su giornali e riviste di tiratura locale e nazionale. Nel biennio 2000/2001 Pubblicità Progresso ha promosso e sponsorizzato un’importante campagna media che ha toccato tutti i più grandi network italiani della stampa e della televisione. Tutti gli anni, nel corso del mese di novembre, l’associazione organizza la “Giornata europea per la SIDS“, cercando di coinvolgere Amministrazioni, Enti e Istituzioni per fare in modo che la risonanza dell’evento benefici di una giusta amplificazione. Nel mese di febbraio 2006 il Parlamento italiano ha finalmente approvato un disegno di legge specifico sulla SIDS (legge 31 del 02/02/2006) che potrà dare finalmente una spinta alla realizzazione di un progetto omnicomprensivo a livello nazionale per promuovere le misure per la riduzione del rischio SIDS e per fornire adeguata assistenza e supporto psicologico alle famiglie colpite.